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15/11/2018 09:16

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Família faz campanha para conseguir cirurgia de bebê com doença rara

Jasmin Luisa, de 9 meses, tem uma malformação congênita rara que faz com que o cérebro dela cresça fora do crânio e está na fila do SUS desde que nasceu

Uma família de Itu (SP) está fazendo uma campanha para que um bebê de 9 meses consiga fazer uma cirurgia de correção na cabeça. Jasmin Luisa tem uma malformação congênita rara que faz com que o cérebro cresça fora do crânio. Ela está na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) desde que nasceu para passar pelo procedimento.

A gestação da dona de casa Lahene dos Santos Assis foi tranquila. A descoberta de que a filha tinha encefalocele veio só quando ela nasceu. Jasmin teve uma má formação do crânio e, com isso, parte do cérebro está crescendo para fora do crânio.

Assim que a menina nasceu, os médicos disseram que ela deveria fazer uma cirurgia aos 6 meses de idade. O problema é que ela já está com 9 meses e, quanto mais o tempo passa, mais prejudicado fica o desenvolvimento dela.

"Era bem pequeninho, só um inchaço que ela tinha e agora está crescendo bastante. Toda a massa cerebral que sai para fora não dá para recuperar. Ela desenvolveu bastante até os 4 meses e agora estagnou", conta a mãe.

Segundo o neurocirurgião Francisco de Andrade Júnior, a encefalocele é rara. Cada caso é diferente, podendo ou não haver sequelas, e o tratamento passa necessariamente por cirurgia.

"Você necessita corrigir esteticamente, fechar esse conteúdo, proteger o sistema nervoso e tentar reparar, colocar esse tecido cerebral de volta na caixa craniana. A correção pode ser ser feita no primeiro ou segundo mês, assim que ela tiver estrutura para aguentar a anestesia", explica o médico.

Familía de bebê com malformação faz campanha para consegurir cirurgia

TEM Notícias 1ª Edição – Sorocaba/Jundiaí

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Uma família de Itu (SP) está fazendo uma campanha para que um bebê de 9 meses consiga fazer uma cirurgia de correção na cabeça. Jasmin Luisa tem uma malformação congênita rara que faz com que o cérebro cresça fora do crânio. Ela está na fila do Sistema Único de Saúde (SUS) desde que nasceu para passar pelo procedimento.

A gestação da dona de casa Lahene dos Santos Assis foi tranquila. A descoberta de que a filha tinha encefalocele veio só quando ela nasceu. Jasmin teve uma má formação do crânio e, com isso, parte do cérebro está crescendo para fora do crânio.

Assim que a menina nasceu, os médicos disseram que ela deveria fazer uma cirurgia aos 6 meses de idade. O problema é que ela já está com 9 meses e, quanto mais o tempo passa, mais prejudicado fica o desenvolvimento dela.

"Era bem pequeninho, só um inchaço que ela tinha e agora está crescendo bastante. Toda a massa cerebral que sai para fora não dá para recuperar. Ela desenvolveu bastante até os 4 meses e agora estagnou", conta a mãe.

Segundo o neurocirurgião Francisco de Andrade Júnior, a encefalocele é rara. Cada caso é diferente, podendo ou não haver sequelas, e o tratamento passa necessariamente por cirurgia.

"Você necessita corrigir esteticamente, fechar esse conteúdo, proteger o sistema nervoso e tentar reparar, colocar esse tecido cerebral de volta na caixa craniana. A correção pode ser ser feita no primeiro ou segundo mês, assim que ela tiver estrutura para aguentar a anestesia", explica o médico.

Impasse

De acordo com Lahene, a Prefeitura de Itu encaminhou o pedido de cirurgia para o governo do Estado de São Paulo.

"Logo que ela nasceu a gente já foi encaminhado para a Secretaria da Saúde da minha cidade e ela está nessa lista, nesta fila desde então, desde os 18 dias de vida dela. É uma coisa que é nosso direito pelo Estatuto da Criança e tudo. É direito nosso, não é nada além", continua a mãe.

A dona de casa também tentou que Jasmin fosse operada no Hospital de Clínicas na Universidade Estadual de Campinas, onde o bebê também aguarda em uma fila. A cirurgia chegou a ser marcada, só que não tinha vaga na UTI pediátrica.

A demora fez com que a mãe fizesse uma vaquinha virtual, já que a família não tem plano de saúde e nem condições de pagar o tratamento particular. Através de um site, as pessoas podem fazer doações. Já são mais de R$ 45 mil arrecadados, mas ainda não é suficiente.

"Não é estética, não é supérfluo, é uma coisa séria, é o cérebro da minha filha que está saindo pelo crânio dela."

Respostas

A Prefeitura de Itu informou que Jasmin está na lista de demanda cirúrgica do Estado de São Paulo desde abril deste ano. A cirurgia é de alta complexidade e não pode ser assumida pelo município.

A Secretaria Municipal de Saúde disse que encaminhou a paciente para o hospital Sobrapar da Unicamp, que é referência em crânio e face. O Sobrapar, por sua vez, encaminhou o caso da menina para o Hospital das Clínicas da própria Unicamp.

A unidade informou que possui 10 leitos de UTI pediátrica e que a demanda é muito maior, mas que o caso da Jasmin será prioridade de atendimento da equipe de neurocirurgia pediátrica do hospital nos próximos 20 dias.

 

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