Pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) devem acompanhar a situação do menino Matheus Blum, que tem quase 4 anos e pesa 5 quilos, quando deveria ter três vezes mais. A família de Joinville, no Norte catarinense, vem mantendo contato com os pesquisadores, que devem fazer um mapeamento completo do menino.
A equipe da Unifesp procurou a família após ler a reportagem no G1. Segundo João Bosco Pesqueiro, doutor em biologia molecular e coordenador do programa de estudos de doenças genéticas da universidade, o mapeamento completo ajuda a entender o que está acontecendo.
“Quando a gente não tem ideia do que pode estar causando a doença, aí a gente pensa num teste genético mais amplo, que é o que a gente chama de Exoma, onde a gente sequencia todos os genes que estão no nosso genoma, que é onde está a maior parte das doenças genéticas, estão localizadas nessas regiões dos nossos genomas, que a gente chama de Exoma”, detalha Pesqueiro.
Os pesquisadores esperam a coleta de sangue do Matheus, que vai ser feita em Joinville, para depois começar a estudar o caso. Isso traz esperança para a família, para conseguir o diagnóstico e poder procurar tratamento. Até agora foram muitos de exames sem respostas.
“Eles falam: o Matheus está bem, mas gente sabe que não está. Porque o que mais a gente quer é saber o que o nosso filho tem para ver ele bem, brincando com o Erick, correndo, fazendo bagunça”, afirma Everton Hellmann, pai de Matheus.
Manutenção da saúde
Os pais continuam na batalha de manter a saúde do menino. Ele se alimenta apenas com suplementos através de sonda e os produtos que chegam a custar R$ 170 a lata e precisam ser comprados a cada dois dias. Agora os médicos indicaram fisioterapia e fonoaudiologia.
“A terapia em casa a gente não conseguiu via SUS, então a gente está tendo que pagar todas as terapias dele. Ou seja, mais um custo. Um custo semanal porque a fisio são três vezes na semana e a fono, duas vezes”, diz Angélica de Souza Blum, mãe do menino.
A família espera que com o diagnóstico e tratamento, Matheus e o irmãos possam brincar juntos e compartilhar ainda mais o carinho entre irmãos.