Muita coisa mudou na rotina da operadora de sistemas Pamela Lorraine Ocampos Mendes, de 29 anos, desde que ela foi diagnosticada com lúpus, em 2017. A qualidade do sono, o sentimento de cansaço, as dores no corpo e até o conteúdo da nécessaire. Antes a bolsa era repleta de maquiagem e hoje o espaço se divide também com remédios.

Segundo Pamela, os sintomas começaram em 2011, quando ela começou a reclamar de dores no estômago. Os médicos receitaram remédios para aliviar os sintomas, mas ainda não tinham noção do diagnóstico. 

Em 2013, ela voltou a sentir dores intensas e o mesmo ocorreu três anos depois. Até este momento ninguém desconfiava que poderia se tratar de uma doença autoimune. Ela já tinha sofrido com uma anemia quando criança e o quadro voltou a se repetir. 

A situação começou a ficar tão grave a ponto de os profissionais recomendarem um transplante de medula. Ela encontrou uma doadora compatível, a própria irmã, e após o resultado de uma bateria de exames é que a possibilidade de lúpus começou a ser cogitada. 

Ela foi chamada por uma médica e recebeu uma explicação sobre a dificuldade em se fazer um diagnóstico da doença, que se confunde com tantas outras. Ela também foi informada sobre o próprio quadro. “Já tinha ouvido falar, mas não sabia direito o que era. Só sabia que a pessoa fica vermelha. Eu assustei. Me deu vontade de chorar”, lembra. 

Hoje, Pamela lida com a doença com certo humor, apesar de todas as dificuldades enfrentadas como: insônia, falta de ar, doses diárias de remédios e muito gasto. Segundo ela, desde o diagnóstico, foram comprados vários equipamentos para auxiliar a saúde como aparelho de inalação, outro para aferir pressão e um de glicemia. 

Só de medicamento, a média de gastos mensal é de R$ 800, apesar de ela receber alguns remédios por meio de um programa do Governo Federal. A dieta, em resumo, exige baixo teor de sal, açúcar e carboidratos, mas não é capaz de evitar o inchaço e ganho de peso em decorrência da doença. 

Pamela pesava, em média, 47 quilos antes da doença e passou para 64. Essa é a parte da doença que ela conta com melhor humor. “Eu comia e não conseguia engordar. Agora consigo sentir uma coxa encostando na outra. Quando olho o espelho vejo o rosto redondo, covinha no rosto. Me dizem que eu engordei, mas eu respondo que estou feliz”. 

Esses relatos de Pamela são todos publicados nas redes sociais, incluindo algumas dicas de palavras para se evitar quando se está diante de um paciente com lúpus. Dentre elas: “como você engordou", "tem um chá que cura", "conheço alguém que morreu disso", "isso é preguiça", "isso é frescura". 

Pamela tem o hábito de usar a hashtag “lupussesentenãosevê” para evitar comentários do tipo. Aliás, a dor é um dos sintomas mais incômodos e não tem um só dia que ela não sinta dor. 

O LÚPUS 

De acordo com o Ministério da Saúde, “lúpus é uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro”. Em outras palavras, trata-se de uma doença em que corpo produz anticorpos em excesso e ataca as próprias células e tecidos saudáveis. 

Não se sabe ao certo o que causa a doença, mas alguns fatores como exposição à luz do sol, algumas drogas, medicamentos e até infecções podem ser gatilhos. 

Dentre os sintomas da doença estão: fadiga, febre, dor nas articulações, rigidez muscular, lesões na pele, dificuldade para respirar, dor de cabeça, queda de cabelo, feridas na boca e ansiedade. 

Lúpus não tem cura até o momento e o objetivo do tratamento é aliviar os sintomas para melhorar a qualidade de vida da pessoa.