Há alguns meses de completar três anos, a pequena Luísa Ervê Ramiro Calháo enfrenta uma nova batalha em seus diagnósticos de Sequência de Pierre Robin e a Síndrome Fêmoro-Facial, condições raras que causam malformações e comprometem funções vitais e motoras. Com o pé direito a cada dia apresentando mais problemas, a criança precisa realizar com urgência uma cirurgia em Curitiba, no Paraná e a família realiza campanha para arrecadar os custos necessários com a viagem. 

Luísa é irmã gêmea univitelina de Isadora, que também possui as duas condições e são as únicas gêmeas vivas no mundo com esse diagnóstico. Para a reportagem do TopMídiaNews, a mãe de Luísa, Ana Ramiro, conta que além de Sequência de Pierre Robin e a Síndrome Fêmoro-Facial, Luísa também nasceu sem o fêmur e foi diagnosticada com Hemimelia Fibular grau IV nos membros inferiores. 

Em consulta com um médico especialista norte-americano, com indicação de outra mãe, foi descoberto que o pé direito da pequena está apresentando piora, com risco de lesões, portanto, uma cirurgia no membro é determinante para que ela possa ficar em pé, se equilibrar e futuramente, andar, dentro das próprias limitações, mas conquistando mais autonomia. 

A cirurgia será realizada em Curitiba, o que implicará no deslocamento de toda a família de Campo Grande–MS até a capital paranaense, além de uma longa fase de recuperação. Os custos são muito altos, com um valor total estimado em R$ 150.000, que inclui: cirurgia, despesas hospitalares, anestesista, instrumentador, diárias hospitalares, fisioterapia, exames de raio-x, curativos, medicamentos, órteses, além de translado, estadia e alimentação.

“O mais difícil é saber dos procedimentos que ela vai passar ao longo da vida. O médico não deixou bem claro que ainda não sabe quais procedimentos serão viáveis no futuro, mas precisa deixar o pé dela reto para poder, pelo menos, se movimentar no andador”, relatou a mãe. 

“O mais difícil é lidar com a ideia de que ela estará em alguns lugares onde a gente não vai estar para proteger. E é por isso que a cirurgia precisa ser feita ainda este ano. No ano que vem, ela vai para a escola, e a gente precisa resolver como será essa locomoção: se de cadeira de rodas ou de andador”, complementa. 

Com um tratamento que não é feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), a mãe desabafa que há dias de preocupações infinitas, imaginando como a família irá custear tudo, ainda mais com toda a ida da família para Curitiba. 

“Esse valor total não inclui só a cirurgia. Inclui a nossa estadia em Curitiba durante 12 semanas após a cirurgia, período em que ela precisará fazer fisioterapia. Além disso, temos outros dois filhos, dois meninos, que não são gêmeos e eles terão que ir com a gente, porque não temos com quem deixá-los aqui”, revela. 

Como mãe, a preocupação com o futuro e com as gêmeas deixa Ana aflita. “A gente não é eterno. Precisamos capacitá-las para o futuro. As cirurgias da Isadora serão bem maiores. Mas, por enquanto, a gente vai focando no caso da Luísa. Vem sendo um leão por dia. Vamos resolver primeiro o da Luísa e, depois, a gente vê o da Isadora”. 

Para ajudar com a viagem e tratamento, a família realiza campanha de pix solidário. Qualquer valor é bem-vindo, por meio do pix 043.492.851-80 (Thiago Ervê)