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domingo, 20 de setembro de 2020
Cidade Morena

Irmãos perdem a visão no início da infância e descobrem doença rara; família precisa de ajuda

Gisele viu os filhos perderem a visão e os movimentos do corpo; expectativa de vida para os pequenos é de 27 anos

21 março 2019 - 19h00Por Dany Nascimento

Do dia para noite, Gisele Malta, 37 anos, viu o ‘mundo desabar’ ao descobrir que o casal de filhos é portador da Doença de Batten, a Spielmeyer-Vogt-Sjögren-Batten, doença genética rara, fatal e incurável.

Os primeiros sintomas da enfermidade fizeram as crianças deixarem de enxergar. Quando isso aconteceu, os médicos acreditavam se tratar de Ritinose Pigmentar, alterações genéticas que causam uma doença caracterizada pela perda de visão noturna.

“Aqui em Campo Grande, os médicos achavam que era Ritinose, minha filha perdeu a visão com 12 anos de idade e meu filho, aos 8 anos. Eles eram crianças normais, que brincavam, corriam, faziam tudo que uma criança faz. Minha vida acabou, eu estou vendo meus filhos morrendo. Meu menino chegou até a usar óculos, mas perdeu a visão. Até que fomos para São Paulo e foi lá que eles foram diagnosticados com essa terrível doença”, explica a mãe.

De acordo com Gisele, a Polícia Militar de Mato Grosso do Sul faz a doação dos medicamentos que as crianças necessitam, mas a família já não possui condições financeiras para arcar com gastos diários. “É tão difícil falar disso porque eu sempre trabalhei, meu esposo sempre trabalhou, tínhamos uma vida normal, como toda família normal. Agora, meu esposo está afastado das atividades, fez muitos empréstimos porque fomos para São Paulo para saber o que estava acontecendo com nossos filhos, temos muitas dívidas".

"Esses dias, minha filha queria comer pizza, eu peguei dinheiro emprestado com o vizinho para comprar a pizza para ela. Não queria chegar nessa situação, ao ponto de não conseguir dar algo que ela ainda consegue comer, porque eu luto para ela não entrar na sonda, porque, com o passar do tempo, ela só vai conseguir se alimentar por sonda”, desabafa.

A mãe destaca ainda que a filha tem convulsões e precisa passar por uma consulta de neurologista. “Indicaram uma doutora muito boa aqui em Campo Grande, precisamos consultar com ela, precisamos buscar o que for melhor para eles. Se eu tiver sorte, vou ter a minha filha até ela completar 27 anos. Minha vida acabou, estou vendo meus filhos sofrendo, minha menina grita diariamente dentro de casa, ela tem crises nervosas, essa doença terrível, eu não consigo aceitar isso”.   

Segundo a mãe, toda quantia doada será bem-vinda. “Eu agradeço de coração todos que puderem nos ajudar, nossa vida virou um pesadelo, estou perdendo os meus filhos e não posso fazer nada”.

Para ajudar a família faça um depósito na conta do pai das crianças:

Ag: 2951-3

C/c: 24.984-x

BB

Ricardo Adriano  

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