O governador Reinaldo Azambuja sancionou a lei estadual 5.019, de 14 de julho de 2017, que cria o “Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras”. O texto foi publicado no Diário Oficial do Estado desta terça-feira (18.7) e passa a vigorar a partir de hoje.

De autoria do deputado estadual Pedro Kemp (PT), a lei do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras passa a integrar o Anexo do Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul.

Conforme justificativa do Parlamento, a estratégia de instituir a lei é dar “visibilidade do mundo de sofrimento e solidão de muitos pacientes e familiares, especialmente de jovens e crianças, que precisam de mais atenção por parte das políticas públicas de saúde e mais solidariedade das pessoas”.