Um bebê foi diagnosticado com uma rara síndrome após nascer com uma orelha na bochecha direita. Vinnie James, com apenas quatro meses, foi diagnosticado com a síndrome de Goldenhar, uma condição extremamente incomum que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e coluna vertebral. Seus pais, Grace, 25, e Rhys James, 26, perceberam a pequena orelha na bochecha do filho logo após o nascimento, em casa.

Rhys, empresário de Bridgend, no País de Gales, relatou: "Quando Grace deu à luz, ele não estava respirando, então foi levado rapidamente para a mesa de emergência, e eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Foi aí que notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Eu não sabia o que estava acontecendo. Fiquei completamente surpreso na hora."

Além disso, Vinnie nasceu sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico. Desde então, ele passou por uma cirurgia para a colocação de uma traqueostomia, que auxilia na respiração. O bebê começou o processo para receber uma prótese ocular e precisará de uma cirurgia nos próximos anos para reposicionar sua orelha. Grace teve uma gravidez tranquila e não sabia da condição de seu filho antes do nascimento.

Vinnie nasceu no dia 9 de novembro de 2024 e foi imediatamente levado para a unidade de terapia intensiva do Hospital Glangwili, em Carmarthen. Ele foi colocado em um respirador por uma hora, e os médicos suspeitaram da Síndrome de Goldenhar. "Não sabíamos o que era, ficamos completamente chocados e não estávamos preparados. Ficamos sentados ali, confusos e exaustos", recorda Rhys.

Vinnie ficou internado por 61 dias. Durante esse período, Grace e Rhys foram treinados para cuidar da traqueostomia, incluindo como usar uma sonda nasogástrica — um tubo que vai do nariz ao estômago — para alimentar Vinnie. Apesar do progresso, a traqueostomia de Vinnie ainda precisa ser aspirada várias vezes ao dia, e ele continua mais vulnerável a doenças e infecções.

A família precisa viajar a cada duas semanas de Bridgend para o Great Ormond Street Hospital, em Londres, para consultas oftalmológicas, o que tem gerado custos elevados com transporte e hospedagem. Para ajudar, foi criada uma página no GoFundMe. "É a maior bênção que já recebemos", comentou Rhys sobre as doações. Grace, que trabalhava como recepcionista, se tornou cuidadora em tempo integral de Vinnie.

"É difícil expressar o quanto isso vai ajudar. Sempre dizemos que a alma é mais importante que a aparência física, mas para a qualidade de vida de Vinnie, isso será essencial", refletiu Rhys. Apesar dos desafios, os pais permanecem otimistas. "Ainda estamos nos adaptando, mas aprendemos a lidar com a situação e a usá-la como uma forma de conscientizar as pessoas sobre deficiências", comentou.

"Queremos encorajar outras pessoas a entrarem em contato conosco, caso estejam passando por dificuldades. Adoraríamos compartilhar nossa jornada e oferecer conselhos. Esperamos que Vinnie inspire muitas pessoas", finalizou.

A síndrome de Goldenhar é uma condição rara que afeta o desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e outros órgãos. Recebe esse nome em homenagem a Maurice Goldenhar, que a identificou em 1952. Ela é rara, com estimativas de que entre 1 em 3.500 e 1 em 25.000 bebês nasçam com essa síndrome. A causa exata é desconhecida, mas está associada a uma alteração cromossômica. Um dos sinais mais comuns é a microsomia hemifacial, que pode resultar no subdesenvolvimento da mandíbula, bochecha e olho de um dos lados do rosto.

Algumas pessoas com a síndrome apresentam uma orelha anormalmente pequena (microtia), enquanto outras podem não ter orelha (anotia) ou sofrer de perda auditiva. Aproximadamente 1 em cada 3 pessoas com a síndrome tem subdesenvolvimento nos dois lados do rosto. Também podem ocorrer problemas nos rins, coração, pulmões ou vértebras.

Até 15% das pessoas com síndrome de Goldenhar têm algum tipo de deficiência intelectual. Outros sintomas incluem:

• Fenda labial ou fenda palatina
• Defeitos cardíacos congênitos
• Cistos dermoides no olho
• Perda auditiva
• Hidrocefalia
• Apneia obstrutiva do sono
• Ausência de pálpebra ou outro tecido (coloboma) e perda de visão
• Escoliose, coluna curvada
• Dificuldades de fala
• Estrabismo (olhos cruzados)