Com rede estruturada, assistência farmacêutica especializada e suporte multiprofissional, o Governo de Mato Grosso do Sul assegura atenção integral às pessoas com fibrose cística e projeta o Estado como exemplo para todo o país.

O ponto de partida é o teste do pezinho, ofertado pelo SUS (Sistema Único de Saúde) cuja ampliação do rol de doenças detectadas em MS está em processo de expansão custeada pelo Governo. Ele permite identificar precocemente a fibrose cística e outras doenças genéticas graves.

O teste do pezinho ampliado encontra-se em processo de construção no Estado. A fibrose cística integra do rol de doenças da triagem neonatal para diagnóstico precoce desde 2001.

A partir de 2025, com a publicação da Resolução SES n. º 381 que descreve a versão ampliada do teste do pezinho, o número de doenças rastreadas em recém-nascidos em MS saltará de 7 para mais de 40, o que irá permitir diagnóstico precoce e tratamento imediato de patologias graves, como atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias.

“Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, destaca a gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES, Cristiana Schulz.

Após o rastreio inicial, os pacientes realizam o teste do suor — considerado padrão ouro para confirmação do diagnóstico — e são encaminhados ao IPED/APAE, em Campo Grande, onde recebem acompanhamento especializado.

O acompanhamento aos pacientes é realizado de forma multidisciplinar para garantir cuidado integral e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

No IPED/APAE, os pacientes contam com uma equipe completa: pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais, explica a coordenadora técnica da entidade, Josaine Palmieri.

Ela relembra que a rede criada pela Resolução nº 061/2014 da SES foi determinante para estruturar o cuidado aos pacientes com fibrose cística no Estado.

“Como são pacientes que muitas vezes necessitam de internações recorrentes, o fluxo de atendimento hospitalar também está previsto nessa rede. Hoje, Mato Grosso do Sul é um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística”, reforça.

Após diagnóstico, os pacientes passam a receber medicação gratuitamente pela rede pública. Coordenadora da Assistência Farmacêutica da SES, Patrícia Veiga Carrilho Olszewski, detalha o tratamento fornecido pela Casa da Saúde, seguindo protocolos específicos.

“Os pacientes recebem enzimas digestivas, que são as enzimas pancreáticas para auxiliar na absorção dos nutrientes, antibióticos, broncodilatadores e anti-inflamatórios para combater as manifestações respiratórias, além dos medicamentos mais modernos, como o Ivacaftor e a combinação Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor — conhecida comercialmente como Trikafta® — que atuam diretamente na causa genética da doença”, detalha Patrícia.