O mês de maio é considerado o mês das mães e também o mês das noivas. Entretanto, desde 2016, é também o mês da conscientização sobre Doenças Inflamatórias Intestinais, Doenças Imunomediadas Inflamatórias, além de ser o mês panamericano de conscientização sobre as doenças reumáticas. Para entender um pouco mais sobre o assunto, conversamos com a analista de RH Katherine Corrêa Aurieme, de 35 anos, que vive com o lúpus - uma dessas doenças - há algum tempo. 

Katherine conta que, num primeiro momento, não aceitou a condição, pelo impacto inicial e, ainda, pelo fato de a doença não ter cura. "Eu imaginava que era estresse, alergia, infecção, tudo, menos lúpus", relembra. 

Ela conta também que a aceitação e a consciência sobre a doença são de longe os maiores desafios. Entretanto, ela ressalta que a falta de informação também pode ser desafiadora. "No início, o principal desafio é se aceitar, é ter a consciência de que seu estilo de vida deve mudar se você quiser ter uma vida normal. Fora a incompreensão e falta de informação, até mesmo de pessoas próximas. Os sintomas nem sempre são aparentes e as pessoas acham que às vezes é 'frescura', falam: 'Ah, mas não é nada'", afirma. 

O acesso ao tratamento também pode ter alguns obstáculos, segundo nos conta a paciente, já que há etapas burocráticas a serem seguidas, levando a uma espera que pode levar mais de um ano. "O diagnóstico muitas vezes demora a sair, e, após isso, você tem que entrar numa fila para ser atendida na UBS (Unidade Básica de Saúde) e, após, entrar numa fila para especialista. Eu, por exemplo, esperei pelo SUS por dois anos para ter especialista, para ter acesso às medicações na Casa da Saúde, e nem todas têm, é burocrático demais", pontua Katherine. 

Ela conta que essas dificuldades não são exclusividade de seu caso, especificamente. Ela afirma ter visto outras pessoas na mesma situação, principalmente pelo fato de que o acompanhamento é feito de maneira multidisciplinar, ou seja, o paciente não precisa somente de um reumatologista, como muitos podem pensar, posto que a doença pode afetar os rins, o coração, pulmões, cérebro e outros órgãos. Desta forma, é necessário que o acompanhamento do paciente seja feito por vários especialistas de áreas distintas. 

Como fica o emocional? 

Katherine comenta que o lúpus sempre vem com um turbilhão de coisas, e que ela teria ficado muito triste quando soube da doença. Ela ainda salienta que o lado emocional acaba influenciando na doença, agravando sintomas e trazendo à tona aspectos mais graves. "Então, tive várias crises de ansiedade, pânico, minha família teve que se adaptar a isso também - entender - para me ajudar."

Apesar de ser uma pessoa muito ativa e ser apaixonada pelo trabalho, a paciente conta que precisou pausar a carreira e dar outro direcionamento aos sonhos profissionais. 

Toda a situação se agravou quando, há 20 dias, uma crise mais agressiva do lúpus acabou por acometer os rins, de forma que, segundo ela conta, os médicos afirmam que apenas 30% dos rins estão em funcionamento, além de outras complicações. "Trouxe uma arritmia cardíaca, hoje tenho que fazer pulsoterapia, que é com remédio quimioterápico, tenho restrição alimentar, restrição hídrica... Então, hoje dependo das pessoas da minha família, e principalmente, de Deus. Foi um descuido meu, não levei a doença a sério, por isso estou usando meu exemplo para alertar as pessoas", afirma, deixando o recado para que outras pessoas não subestimem o lúpus. 

O que é importante falar a respeito do lúpus? 

O recado de Katherine é claro: o lúpus é uma doença crônica grave e requer atenção, tratamento adequado e seguido à risca, bem como, maior e melhor atenção do poder público, de forma a tornar mais acessível e menos burocrático o tratamento.

"Hoje eu luto para que as pessoas conheçam o quão grave é essa doença; que a sociedade que o poder público voltem o olhar não só para quem tem lúpus, mas para as pessoas com doenças autoimunes - que, como eu, têm milhares aqui no nosso estado mesmo, que sofrem por falta de atendimento com facilidade."

Grupo de apoio e expansão da ajuda

Pensando em "segurar as mãos" de outras pessoas que também precisam de ajuda e suporte, um grupo de apoio foi criado, inicialmente, via redes sociais. "Iniciamos primeiro no Facebook, depois Instagram, aí um grupo de WhatsApp para nos ouvirmos e nos apoiarmos." 

A solidariedade não para aí. Sentindo todas as complicações da doença no próprio corpo, Katherine se juntou aos outros, também, para tentar ampliar a rede de apoio no que tange a atendimentos. "Hoje, após a gravidade da doença em mim, com comprometimento dos rins e coração, estamos formando um instituto que se chama 'Asas da Esperança MS'. Já conseguimos acolher algumas pessoas, mas estamos em processo de legalização. Então, da dor fizemos um propósito de ajudar outras pessoas, demonstrar o amor de Deus e a empatia, acolhimento, direcionamento, não só aos pacientes, mas às suas famílias também."

O instituto está no início, recebe doações, e toda ajuda é bem-vinda. Até o momento, entre as doações, já foi possível conseguir parceria com profissionais que atendem por tabela social ou de forma gratuita, como terapeutas, psicóloga e até algumas especialidades médicas. Há necessidade também de dispositivos que ajudem nos atendimentos, como impressora e aparelho de telefone celular. 

Para mais informações, basta seguir o @instituto_asasdaesperancams no Instagram. 

Maio Roxo

Maio é o mês da conscientização sobre Doenças Inflamatórias Intestinais, Doenças Imunomediadas Inflamatórias, além de ser o mês panamericano de conscientização sobre as doenças reumáticas.

Com isso, temos o Dia do Lúpus, que é celebrado no dia 10 de maio e visa conscientizar a população sobre a doença autoimune, que ainda é relativamente desconhecida, mas que, estima-se, acomete entre 150 mil e 300 mil pessoas atualmente no Brasil, sendo majoritariamente mulheres - cerca de 90% dos casos -, entre 20 e 45 anos, conforme dados referentes ao ano de 2025 da Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde. 

A incidência é maior em mulheres pretas, com prevalência que pode chegar a 1 em cada 1.700 mulheres. 

O lúpus pode se manifestar na pele ou de maneira sistêmica, afetando órgãos internos, e exige acompanhamento reumatológico contínuo, além de outras especialidades.

Já o "Dia D" do Maio Roxo é celebrado no dia 19.