há 27 minutos
Longe dos holofotes, mãe tenta dar visibilidade para doença neuromuscular rara em MS
Família busca apoio político para criação de políticas públicas voltadas a pacientes com Duchenne
A luta de uma mãe para garantir tratamento aos dois filhos diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne continua em Campo Grande. Meire Cristina de Souza, de 39 anos, voltou a buscar ajuda das autoridades depois de enfrentar novas negativas para conseguir medicamentos considerados importantes para o tratamento dos filhos.
Guilherme e Gael convivem com a doença genética rara, neuroprogressiva e sem cura, que provoca perda gradual de força e massa muscular. Segundo a mãe, o filho mais velho teve novamente o medicamento de alto custo negado e ela terá de recorrer à Justiça mais uma vez para tentar garantir o acesso ao tratamento.
“Vamos ter que entrar na justiça mais uma vez para eles para a medicação de alto custo Givinostat. Enquanto isso, vamos precisar recorrer à Justiça para tratamento e medicamentos de uso contínuo, que eles têm que tomar a vida toda para melhorar a qualidade de vida”, detalha.
A família também aguarda uma vaga para que os meninos possam retornar à Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais).
Em meio aos cuidados com os filhos e à luta pelas medicações, Meire criou um projeto para dar visibilidade à causa relacionada à Duchenne nas redes sociais, por meio do perfil @irmaosduchenneoficial.
“Estou lutando para conseguir isso para meus filhos e todos os portadores de Duchenne e todas as doenças neuromusculares. Não dá para ficar. Campo Grande precisa acordar e enxergar que a Duchenne existe”, explica a mãe.
Nesta semana, esteve na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul e também na Câmara dos Vereadores para apresentar propostas e buscar apoio para a criação de políticas públicas destinadas a pessoas com doenças neuromusculares e raras.
Para Meire, a demora nos processos preocupa porque a Duchenne avança progressivamente. A doença impede a produção adequada de distrofina, proteína essencial para a proteção dos músculos, e pode comprometer não apenas a mobilidade, mas também os músculos responsáveis pelo funcionamento do coração e dos pulmões.
“Tempo para a gente é músculo, e músculo é vida para os Duchennes”, afirma.
O medicamento Givinostat, apontado por Meire como uma nova esperança para os filhos, passou a ser uma das alternativas buscadas pela família. Ela afirma que os meninos não podem utilizar o Elevidys e, por isso, deposita expectativa no tratamento com o novo medicamento.
Em uma batalha anterior, a família tentou conseguir o Elevidys, terapia genética aprovada pela Anvisa para tratar a Duchenne. Segundo as informações relatadas pela família, cada dose do tratamento custa cerca de R$ 17 milhões. Para os dois irmãos, o valor chegaria a aproximadamente R$ 34 milhões.
A batalha também tem pesado emocionalmente sobre a família. Meire afirma que enfrenta um forte desgaste diante da demora para conseguir medicamentos, tratamentos e respostas na Justiça.
“Esgotamento emocional terrível”, resumiu.
Apesar das dificuldades, Meire afirma que os filhos seguem bem atualmente e mantém a esperança de conseguir garantir tratamento adequado para os dois.
“Enquanto isso, lutamos para eles terem saúde e seus direitos”, finalizou.