Maria Valentina, de 10 anos de idade, convive desde que nasceu com uma síndrome rara chamada Cornélia de Lange. A má-formação foi descoberta ainda na gestação, porém só após o nascimento é que os pais de Maria tiveram o diagnóstico exato. 

Segundo Joelma Eduarda Belo, de 46 anos, com a condição, a filha passa por diversos tratamentos desde o nascimento para ter qualidade de vida. De acordo com a instituição sem fins lucrativos Casa Hunters, que realiza atendimento a pacientes com síndromes raras, a síndrome de Cornelia de Lange é uma má-formação que provoca o atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência intelectual, alterações comportamentais e características faciais típicas. Além de também gerar malformações de membros superiores e congênitas, além de dificuldades alimentares. 

Pensando no bem-estar da filha, Joelma deixou o seu trabalho na área de relações públicas e passou a dedicar todos os seus dias aos cuidados com a criança.  A decisão foi tomada principalmente pela restrição alimentar que a filha enfrenta, além da alimentação feita exclusivamente por sonda. 

"Ela é alérgica à proteína do leite, ao leite da vaca, e tem dermatite de pele. Eu sou formada em Relações Públicas, porém não exerço a profissão, porque ela faz uso do botão de gastrostomia. Ela se alimenta unicamente por esse botão; ela não se alimenta via oral, é só por sonda, né? Então eu abdiquei da minha profissão para cuidar dela". 

No primeiro ano de vida de Maria Valentina, a família percebeu que os custos com os cuidados da criança ultrapassavam o orçamento da família, então decidiram tentar mobilizar a comunidade em prol da vida da filha. Foi em 2016, quando a família realizou a primeira feijoada beneficente. Além dos cuidados com a alimentação, a criança também faz uso de medicações, vitaminas, fraldas e outros custos, que nem sempre a família consegue prever quais serão. 

"Nós vivemos uma montanha-russa na realidade; a gente nunca prevê quais são os custos. Nesses 10 anos, a gente nunca desistiu de fazer esse evento porque nunca desistimos da vida dela". 

Neste ano o evento será realizado neste domingo (8), no Salão de Festas da Igreja São Francisco de Assis, na Rua 14 de Julho, n.º 4237, no bairro São Francisco em Campo Grande. Segundo a mãe de Maria Valentina, todo o valor arrecadado será destinado exclusivamente para os custos com a criança. 

"A Maria é uma criança linda, maravilhosa, cheia de vida. Poder fazer esse evento é muito gostoso, é muito feliz essa situação, e tem pessoas que compram o convite apenas para ajudar. E aí a gente repassa esse convite para mães atípicas; inclusive, cinco, seis famílias vão lá por meio do convite de pessoas que compram apenas para ajudar. Então é muito interessante, é um momento família".