Nesta semana (12 a 18 de maio), as duas torres do Senado e Câmara Federal ganham uma estampa diferente – serão iluminados na cor roxa, meio de solenizar, na próxima quarta-feira (15), o Dia Nacional das Mucupolissacaridoses, termo usado para enfermidades raras genéticas e também hereditárias, conjunto de doenças caracterizadas por difundir de geração em geração, ou seja, de pais a filhos.

A senadora Maria do Carmo Alves, do DEM do Sergipe, disse à Agência Câmara que “tal ação visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras, além de orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência destas doenças”. Ela é a autora da solicitação de mudança da iluminação, atendendo ao pedido do Instituto Vidas Raras.

Diz a agência que as mucopolissacaridoses impedem os indivíduos de produzirem normalmente enzimas essenciais aos processos químicos vitais. Conforme o Ministério da Saúde, os sintomas variam e podem comprometer ossos, articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular, além das funções cognitivas dos pacientes.

Ainda informou a agência que segundo dados da Organização Mundial de Saúde, divulgados pelo Ministério da Saúde, as enfermidades são consideradas doenças raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Fatores genéticos respondem por 80% dos casos.

Estima-se, segue a Agência Senado, que haja em torno de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo, e a maioria não tem cura: em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte.

No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o seu agravamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, segundo informações da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).