A história de Edu, menino de 9 anos com Distrofia Muscular de Duchenne, agora faz parte da Turma da Mônica, da Editora Maurício de Souza. A proposta faz parte do Projeto Cada Passo Importa – Doenças Raras, desenvolvido pela Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, presidida por Rosana Puga de Moraes Martinez, que esteve na Tribuna da Câmara Municipal, durante a sessão ordinária desta terça-feira (4), para falar sobre a necessidade de políticas públicas para doenças raras. O convite para tratar do tema foi feito pelo vereador Fritz. 

Por meio de uma linguagem lúdica, os tradicionais gibis abordam um assunto amplo e complexo: a falta de informações sobre as doenças raras em todo País, além da falta de políticas públicas para assegurar e aperfeiçoar diagnóstico e tratamento. A Distrofia Muscular de Duchenne foi escolhida entre as doenças raras para o personagem por tratar-se de uma das mais incidentes no país, afetando um a cada 3.500 meninos nascidos vivos.  

Rosana Puga esclareceu que as doenças raras são consideradas pela Organização Mundial de Saúde aquelas que acometem 65 a cada grupo de 100 mil habitantes. No entanto, existem mais de sete mil doenças raras e 13 milhões de pessoas já foram diagnosticadas no Brasil. Conforme dados repassados pela presidente da Associação, 90% delas são de origem genética, progressivas e degenerativas; ainda, 65% são incapacitantes, em que pacientes desenvolvem sintomatologias severas.  

O Projeto tem dois objetivos principais: diagnóstico precoce e inclusão social, contemplando nestes aspectos todas as doenças raras. “Em relação ao diagnóstico precoce, temos uma triste estatística, pois demora-se de três a dez anos para fechar o diagnóstico. Temos que avaliar o que isso significa em perdas para o paciente e a família em todos os aspectos. Perde-se tempo de tratamento, qualidade de vida, expectativa de vida. A família perde recursos. Com a demora, o paciente toma medicamento por anos que não condiz com o que tem, está mais sujeito a ocupar leitos hospitalares e de UTI”, descreveu sobre algumas das dificuldades. 

Ela avalia que há pouca informação sobre as doenças raras. São necessários exames de alta complexidade, quase nenhum disponível na rede. Hoje uma das únicas políticas públicas para consiste na Portaria 199/14, que instituiu atenção às pessoas com doenças raras. “Não é lei e para que a portaria seja implementada os entes federados precisam pactuar e poucos fizeram até hoje. Mato Grosso do Sul, Campo Grande ainda não fez isso”, lamentou. 

Assim, no país, são apenas oito centros de referência de atendimento às doenças raras, concentrados nas regiões sul e sudeste. “Nossos raros estão à deriva, só lhes resta buscar tratamento em outros estados”, disse. A assistência para tratamento fora do domicílio também é irrisória e burocrática. É fornecida passagem e uma diária de R$ 24, paga depois de 30 dias. 

“O Projeto vem para chamar atenção do usuário, dos gestores de saúde, das pessoas da linha de frente das unidades para terem olhar para sintomatologia. Olhem para aquele paciente que está toda hora na unidade de saúde, passa por diversos especialistas e faz um monte de exames. É preciso abrir o olhar”, disse. Ela salientou ainda que os profissionais da educação são aliados nessa luta, pois no meio de 30 alunos conseguem ver que há algo diferente com a criança. “Quando a professora vê, acende a luz vermelha. A mãe fala não estou maluca e muitas vezes precisa insistir com o pediatra”, disse. 

Rosana classifica que há um trabalho de formiguinha nessa luta, com a revistinha para mostrar às pessoas que as doenças raras não têm cura, mas tem tratamento e, desta forma, é possível diminuir mortandade e custos com internações desse paciente. Ela mencionou que 25 medicamentos estão em investigação pela Sarept Therapeutics para prolongar qualidade e expectativa de vida dos pacientes. Ainda, houve julgamento do Supremo Tribunal Federal favorável à obrigatoriedade do poder público a fornecer medicamentos de alto custo para doenças raras. Porém, essa responsabilidade deve ser compartilhada entre União, Estado e Município. 

“Essa discussão cabe também aos senhores vereadores. Contamos com apoio para nos ajudarem a levar esse projeto a profissionais de educação e saúde”, disse. Os vereadores comprometeram-se a auxiliar na causa e parabenizaram pela qualidade do projeto desenvolvido. 

O vereador Fritz, autor do convite para Rosane falar na Tribuna, destacou três pilares do projeto: tolerância, visibilidade e principalmente fomentar as políticas públicas. “A temática das doenças raras está em evidência e Campo Grande precisa sair na ponta, com centro de atendimento para contemplar esse grupo da sociedade”, disse. 

Serviço – Quem quiser conhecer mais sobre a Associação pode acessar: https://adonems.wordpress.com/. Rosana ainda convida a população a assinar a petição online disponível no site: https://bit.ly/319pbVG para ampliar o Teste do Pezinho no Brasil. O atual, oferecido pela rede pública, detecta apenas 6 doenças raras de nascença. Já a versão ampliada identifica até 53 doenças, dando a chance de o bebê iniciar antes o tratamento.