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Saúde

"O tratamento é a laser. Me escondo no banheiro para não ouvir", diz mãe de bebê com doença rara

A mãe ainda contou o quanto ficou chateada quando, recentemente, confundiram as manchas com sarampo

14 maio 2019 - 17h14Por Da redação/Revista Crescer

Shawntel Newton, 33, que mora em Granite Bay, Califórnia (EUA), desabafou numa rede social sobre como se sente quando fazem perguntas constrangedoras sobre a marca de nascença que o filho tem no rosto. Em entrevista ao Daily Mail, ela contou o quanto ficou chateada quando, recentemente, confundiram as manchas com sarampo.

"Pode ser uma luta quando eu estou com o Leo, especialmente depois que ele começou o tratamento a laser, que deixa marcas mais escuras e pontuais sobre seu rosto. Uma pessoa já chegou a perguntar se ele tinha sarampo. Eu chorei depois desse comentário. Tento entender que para a maioria das pessoas ele parece um pouco diferente, mas é difícil para o coração de uma mãe ouvir coisas desse tipo", disse ela, que também é mãe de Anthony, 2.

Shawntel ficou conhecida depois de participar, em 2010, do reality show amoroso The Bachelor, do qual foi finalista. Mas ela ganhou notoriedade mesmo nas redes sociais após o nascimento de Leo. Isso porque ela mostra como é a vida da família, as consultas, o tratamento e os cuidados pelos quais o caçula precisa passar. Leonardo nasceu com a síndrome de Sturge-Weber, que faz com que os vasos sanguíneos anormais se desenvolvam na pele, o que resultou numa marca roxa escura no lado esquerdo do rosto, e uma mancha menor na bochecha direita.

Além da aparência

Mais do que manchas no rosto, o bebê também corre o risco de convulsionar, uma complicação decorrente da síndrome. Ele fez seu primeiro tratamento a laser com apenas cinco dias de vida e precisa de medicação para evitar ataques que podem levar a um derrame. Tanto a mãe do bebê quanto o pai, Paolo Poidmore, 38, só souberam da síndrome meses após o nascimento da criança.

Ela conta que enquanto o médico retirava o filho de sua barriga, num parto cesárea, o ouviu dizer: "Oh, meu Deus! Ele tem uma grande marca de nascença no rosto". Shawntel ainda não conseguia enxergar o rostinho do bebê quanto notou o olhar de espanto do marido, que assistia o parto. "As enfermeiras disseram que era uma contusão. Quando eles o trouxeram para mim, metade do rosto dele era muito roxo. Do outro lado da bochecha havia outra pequena mancha. Mas, no estado que eu me encontrada, com medicamentos e exausta, não soube nem como reagir", revela. O distúrbio também pode levar ao desenvolvimento de glaucoma, resultando em cegueira.

"O pediatra nos disse para envolver especialistas e que nossas principais preocupações deveriam ser a pele, os olhos e o cérebro de Leo. Com isso, ele mal havia nascido e meu marido já estava no telefone fazendo contato com neurologista, oftalmologista e dermatologista. Os momentos de conexão entre mãe e filho, de amamentação e troca de olhares não aconteceram como o planejado. Estávamos aflitos por saber como poderíamos ajuda-lo", desabafa a mãe. O bebê teve a primeira consulta com o dermatologista aos cinco dias de vida. Os médicos então aconselharam os pais que começassem o tratamento a laser o quanto antes, para barrar a evolução da mancha. "Ele teve sua primeira sessão no mesmo dia em que encontramos o dermatologista", diz. 

"É muito duro vê-lo chorar durante o tratamento, mas é necessário fazê-lo"

O tratamento a laser é dolorido, por isso, cada procedimento que o bebê faz "corta o coração" da mãe. Ela arranja forças e conforta-se no fato de que é necessário que Leo passe por isso, além de saber que ele não se lembrará da dor quando for mais velho. Shawntel é orientada pelos médicos para que fique do lado de fora da sala, pois é perturbador para uma mãe ver a criança passar pela dor.

"Da primeira vez entreguei meu filho junto a uma cobertor, e as enfermeiras o embrulharam. Eles colocaram o protetor nos olhos dele e começaram o procedimento", conta. "Cinco pessoas o seguram para que o tratamento possa ser realizado. Enquanto isso, eu me escondo no banheiro e abro a torneira para não ouvir os gritos do meu bebê", diz. A marca nunca irá desaparecer, mas há chances da terapia a laser amenizá-la. "Continuaremos o tratamento até que ele tenha pelo menos um ano de idade", diz a mãe. 

"Tive medo que zombassem do meu filho"

A mãe diz que logo que Leonardo nasceu, temia pelo que aconteceria com o filho. "Eu não mandei uma foto dele para todos os meus amigos, como costumamos fazer quando nasce um filho. Demorei para processar tudo aquilo. Quando ele tinha apenas dois dias de vida,  era uma hora da manhã e eu estava tentando amamentá-lo quando fui invadida por esses pensamentos. Temia que as pessoas zombassem do meu menino. O que aconteceria quando ele fosse para a escola?", disse em entrevista ao Daily Mail. 

Em meio as preocupações, ela postou uma mensagem comovente no Instagram e ficou impressionada com a manifestação de apoio. "No dia seguinte, comecei a receber tantos e-mails de outros pais com crianças com manchas de vinho do porto", disse ela.

Atualmente,  mais de 44 mil pessoas acompanham sua jornada. Antes do nascimento de Leonardo seus seguidores não passavam de 4 mil pessoas.Apesar de tudo o que seu filho sofreu, ela insiste que o bebê está sempre sorrindo. A família se sente mais forte e confiante desde que passou a receber apoio nas redes sociais. E há até quem faça homenagens ao bebê. "Recebemos a imagem de um leão pintado, com metade do rosto com a mancha, assim como Leo. E agora chamamos nosso filho de leãozinho. Ele é forte, é guerreiro", diz a mãe, que acrescentou ainda estar impressionada com a capacidade de resistência do filho.