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VÍDEO: com síndrome de Hunter, menino come sozinho pela primeira vez e emociona familiares

A síndrome resulta em sintomas graves como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas

30 abril 2019 - 10h03Por Da redação/Assessoria

O aluno do CEDEG/APAE, Matheus de Godoy, 6 anos, emocionou toda família na última semana, ao se alimentar sozinho pela primeira vez. O menino tem Mucopolissacaridose do tipo II, também conhecida como a síndrome de Hunter. A conquista foi comemorada nas redes sociais pelos pais Fernanda de Godoy e Tiago de Godoy. A Síndrome de Hunter é uma doença genética rara mais frequente em homens, caracterizada pela deficiência de uma enzima, a Iduronato-2-Sulfatase, que é importante para o funcionamento correto do organismo.

Devido a diminuição da atividade dessa enzima, há acúmulo de substâncias dentro das células, resultando em sintomas graves e de evolução progressiva, como rigidez das articulações, alterações cardíacas e respiratórias, aparecimento de lesões na pele e alterações neurológicas, por exemplo. De acordo com Fernanda, Matheus tem atraso significativo neurológico e a “mão um pouco fechada”.

A mãe conta que o menino chegou a estudar em escola regular, mas não progrediu. No ano passado, começou a fazer acompanhamento no Centro de Educação Especial Girassol (CEDEG/APAE). “O Matheus fez dois anos de tratamento no Centro Especializado em Reabilitação (CER/APAE) e lá, após eu ter comentado que ele estava com dificuldades na escola, me indicaram o CEDEG. Meu filho começou a estudar no Infantil, e se formou no final do ano. E, este ano está fazendo o Ciclo I”, contou.

“O Matheus era dependente de tudo. No início do ano os profissionais do CEDEG/APAE começaram a fazer o desfralde, e, há 3 semanas começaram a treiná-lo para comer sozinho e ele já conseguiu”, falou Fernanda, entusiasmada.

De acordo com Helciane Franco, Coordenadora Pedagógica da Educação Infantil e Ensino Fundamental do CEDEG/APAE, o trabalho com o aluno vem sendo realizado em sala de aula pela professora Lilian Figueiredo, a partir de combinados e parceria com a mãe, com o objetivo de dar mais autonomia a ele. “Realizamos um questionário com a mãe para verificar quais as atividades de interesse do Matheus para usarmos como reforços positivos diante de seus avanços. Iniciamos com ele um trabalho de aceitação de regras, limites e autonomia. Antes, a professora o alimentava, e, em um treino, ele já foi comendo sozinho”, explicou.

Os pais elogiaram o trabalho desenvolvido pelo CEDEG, destacando a importância da escola na vida do pequeno Matheus. ”Não sabemos trabalhar a forma correta de dar independência ao nosso filho, no CEDEG temos todo apoio e estrutura. O Matheus está fazendo coisas simples que antes não fazia, como comer sozinho e carregar a mochila até a sala de aula. Toda evolução veio depois que entrou no CEDEG. É um pouquinho, mas para gente é muito. Então, cada vez que ele adquire algo novo, que aprende a fazer algo sozinho, para gente é um degrauzinho a mais que subimos com ele”, enalteceu Fernanda.

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