Aos 11 anos, Daniel dos Santos Feitosa, é um menino que busca levar uma vida comum aos meninos da sua idade. No entanto, uma doença chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) faz com que ele precise de cuidados especiais. E também uma cadeira especial, com isso, os gastos da família já alcançaram R$ 30 mil e uma vakinha virtual foi criada para arrecadar recursos. 

Quem conta a história do Daniel, é a mãe Karin Martins.

“O Daniel tem doença genética neurodegenerativa com o nome de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele tem o tipo intermediário da doença, que é o tipo 2. Conforme ele vai crescendo, a coluna vai crescendo também e como ele não tem tônus para sustentar esse porte, acontece a escoliose e por isso precisamos da cadeira, priorizando a cadeira motorizada”, conta ela explicando que o aparelho foi uma orientação médica. 

Conforme a mãe, a cadeira manual traz um custo energético muito grande pra ele. “Isso causa fadiga dos músculos, deixando ele muito cansado e sem energia. Desde os três anos ele usava a cadeira manual, ele tá crescendo, então os riscos da doença aumentam”, relembra. 

Além disso, o menino usa o medicamento chamado Spinraza, que faz com que a progressão da doença diminua.

“Mas ainda não é a cura. O remédio associado às terapias da equipe multidisciplinar, faz com que ele tenha uma boa qualidade de vida. E essa cadeira motorizada que ajuda muito para ele tenha uma vida dentro do normal, ou melhor possível. “O que digo dentro do normal é assim, ele consegue ir pra escola, escrever sozinho, ele come sozinho, mas quando chega a noite eu tenho que ajudar ele a fazer pequenas coisas, pois ele já está muito cansado. Por conta da cadeira e as atividades do dia-a-dia”, explica sobre atividades corriqueiras, mas que exigem muito esforço de Daniel. 

“As terapeutas ocupacionais e o médico recomendaram o uso da cadeira elétrica, pedindo que ele tenha esse gasto energético em outras atividades que também necessita fazer, e também outros aparelhos para auxiliar ele a ter a mobilidades que precisa, como uma mesa pra escola”, exemplifica. 

E os aparelhos também vão auxiliar no dia a dia da família. “Também precisamos de um guincho para que eu possa auxiliá-lo com toda a movimentação, pois eu faço todo esse movimento, o guincho iria me ajudar já que tenho hérnia de disco por conta do peso”, conta.

E toda a ajuda que Daniel receber, também será de grande valia para a Karin e a família toda. “Hoje eu também faço tratamento para não chegar ao ponto cirúrgico o meu problema na coluna, pois se chegar a isso, não terei como cuidar dele. Eu não trabalho e a única renda aqui é do meu marido, fica muito difícil por conta das despesas fixas aqui da casa”, narra.

Todos gastos para compra dos aparelhos e cadeira para o Daniel ficam no custo de R$ 30 mil e quem quiser ajudar por entrar em contato com o número (67) 99632-5810 falar com a Karin. 

Quem quiser também pode doar pela vakinha virtual: 

Link:

https://www.kickante.com.br/vaquinha-online/vaquinha-solidaria-em-prol-da-compra-da-cadeira-de-rodas