Há três anos, Leonardo passou por uma coleta de exames que foi enviada aos Estados Unidos para uma análise genética detalhada. Na semana passada, o resultado finalmente chegou às mãos da mãe, em Campo Grande, revelando uma notícia inesperada e difícil: o jovem foi diagnosticado com uma doença raríssima, registrada em apenas duas pessoas no mundo, ele e mais uma.
A condição provoca atrofiamento muscular progressivo, que tem afetado o corpo de Leonardo de forma cada vez mais intensa. A mãe, Grazianny Farias, explica que até dormindo seu corpo se atrofia, e isso compromete os movimentos e a mobilidade.
No ano passado, Leonardo passou nove meses em São Paulo, onde foi submetido a cirurgias no braço esquerdo e na mão direita, para tentar conter a evolução da atrofia. Mesmo assim, ele segue com acompanhamento constante na capital paulista. Este ano foi o único em que a família não fez a viagem em junho.
O jovem também enfrenta uma escoliose de 60 graus, que está sendo acompanhada pelos médicos da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente). Em dezembro, ele deve passar por novos exames e uma consulta pré-operatória para avaliar se será necessária uma cirurgia na coluna. A escoliose oprime os órgãos internos, então os médicos estão avaliando o risco.
Além disso, Leonardo já tem duas novas cirurgias marcadas: a primeira, no dia 24 de outubro, no braço e na mão esquerda; e a segunda, no dia 5 de dezembro, para corrigir a atrofia do dedão da mão direita, que tem dificultado que ele pilote a própria cadeira motorizada.
Apesar do apoio do TFD (Tratamento Fora de Domicílio), que fornece as passagens aéreas, a família enfrenta grandes dificuldades financeiras. O programa não cobre o custo das bagagens nem o transporte acessível, o que aumenta muito as despesas. "A cadeira motorizada do Leo não cabe em carro pequeno, então precisamos de táxi acessível. E cada bagagem custa R$ 120. Fora os outros custos".
A família então faz uma rifa para ajudar nos custos do tratamento do Léo. Para quem possui interesse em ajudar, o contato de Grazianny Barbosa é: (67) 8202-2327








