Em abril, Amós Pereira Souza, hoje com 38 anos, deve deixar o hospital pela primeira vez em mais de 21 meses. O que deveria ser motivo de comemoração, porém, tem um sabor agridoce. Amós sobreviveu às complicações de uma cirurgia que poderia ser simples se tivesse sido realizada quatro anos antes, quando foi solicitada. Ele, no entanto, acabou ficando incapacitado de andar ou sustentar o próprio corpo e com consequências neurológicas pelo tratamento atrasado.

Amós tem malformação arteriovenosa (MAV) cerebral, uma condição que atinge 10 a cada 100 mil pacientes. Ela é congênita (de nascença) e leva à formação de novelos de veias e artérias no cérebro, o que causa a mescla de sangues venoso e arterial no cérebro.

“Com a MAV, a circulação é interrompida, o que leva a uma espécie de desnutrição de certas áreas do cérebro. Elas atrofiam e começam a perder a função, podendo ocasionar também o rompimento dos vasos, com posterior hemorragia ou dano cerebral”, explica o neurocirurgião Feres Chaddad, chefe da neurocirurgia na Beneficência Portuguesa de São Paulo.

O tratamento da doença

A cirurgia de correção da MAV é relativamente complexa, mas o quadro pode ser completamente revertido com a retirada da malformação a tempo, antes que os nós estourem. Enquanto não são retirados, eles são uma espécie de “bomba-relógio” no cérebro do paciente.

Como o nó de Amós estava muito avançado, quando finalmente conseguiu a cirurgia, não pôde fazer o procedimento mais efetivo, que abre o crânio.

A segunda opção foi passar por embolizações, onde o médico injeta substâncias por dentro dos vasos sanguíneos para cortar a alimentação de sangue da MAV, fazendo com ela o que o novelo de veias e artérias faz com o próprio cérebro: a diminuição por desnutrição.

No terceiro procedimento, porém, ele teve complicações: hidrocefalia e uma infecção que levaram a comprometimentos neurológicos. O quadro ficou tão grave que os médicos não acreditaram que Amós sobreviveria.

Como começou?

Amós é um ex-trabalhador da construção civil do Rio de Janeiro (RJ). Pai de dois filhos (de 9 e 7 anos), ele sempre teve dores de cabeça fortes sem explicação, mas elas foram piorando a partir de 2015.

“Amós sempre teve muita dor de cabeça, ele chegou a ter um déficit de aprendizagem e não conseguia se concentrar na escola pela dor. Ele chegava a bater com a cabeça na parede de tanta dor que sentia”, lembra Rosemary Pinto, esposa dele, que hoje é responsável pelos cuidados.

Com a piora do quadro, o casal procurou um hospital. Após a realização de exames de imagem, veio o diagnóstico da MAV. O problema ganhou nome, mas Amós ainda precisava passar por uma série de consultas com especialistas para conseguir a liberação para a cirurgia. Porém, na rede pública, elas demoraram demais. A melhor posição de Amós na fila de espera para o procedimento no SUS foi o sétimo lugar.

Enquanto isso, as dores pioravam. O rosto dele ficava inchado pelas restrições de circulação e Amós mal conseguia sair de casa sem tomar codeína, um analgésico opióide de alto poder anestésico.

Após muita burocracia, o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) concedeu a ele o auxílio-doença (até hoje Amós não é definitivamente aposentado), o que permitiu à família a se dedicar mais ao seu tratamento, mas ainda assim, o dinheiro não era suficiente.

A família decidiu tirar o filho do colégio particular para pagar um plano de saúde. Eles esperaram mais de um ano pela carência para poder realizar a cirurgia de MAV no particular — para Rosemary, se ela não tivesse tomado esta atitude, seu marido teria morrido em casa.

“Ele só foi piorando com o tempo. Passou a ter crises de espasmos e dores de cabeça ainda mais intensas. Os médicos que consultávamos alertavam dos riscos do procedimento, mas o Amós respondeu que preferia morrer tentando a continuar sentido dor”, conta a mulher.

Em 2021, ele iniciou o tratamento e fez sua primeira embolização. O procedimento aliviou as dores, mas ainda eram necessárias novas cirurgias para curar a MAV, o que ocorre com cerca de 30% das pessoas que passam pelo tratamento.

A vida após o coma

No terceiro precedimento, porém, apareceram as intercorrências. Três dias após a embolização, ele teve febre e crises convulsivas frutos de uma infecção urinária. Amós foi levado a um pronto-socorro, onde descobriram que ele estava com hidrocefalia.

Por causa das complicações, Amós ficou quatro meses em coma e mais um ano e cinco meses internado. Hoje, não consegue andar e nem mexer os braços. “É muito triste. Me sinto completamente desamparada, adoeci vendo o sofrimento do meu marido. É inexplicável a sensação de você ver seu filho te pedir ajuda. Ele dizia: ‘Mamãe, papai está com muita dor’. Eu não tinha o que fazer”, conta.

Embora a alta esteja prevista para abril, a família ainda não sabe como irá arcar com cuidados de saúde básicos dele, incluindo fraldas e curativos, além de sessões de reabilitação fisioterápica para voltar a deglutir e movimentar os braços.