Com 1 ano e 9 meses de vida, Anny Tereza Costa Moscoso Araújo ainda não caminhou sozinha. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, só se locomove com ajuda. A família tenta na Justiça acesso ao tratamento com o zolgensma, o remédio mais caro do mundo. O processo está parado no Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1).

A família vive em Cristalina (GO), cidade no Entorno do DF a aproximadamente 270km da capital. Segundo a mãe de Anny, a professora Janielly Silva Costa Moscoso, 37, o diagnóstico da doença foi feito em 29 de dezembro de 2023. “Até hoje ela não conseguiu ficar em pé, mesmo com apoio. Não conseguiu engatinhar. Ela senta com dificuldade. Criança com 1 ano e 9 meses já corre”, comentou a educadora.

Anny está matriculada em uma escola, mas não vive a rotina escolar como as demais crianças. A musculatura dos membros inferiores da pequena é extremamente fraca. Antes mesmo do diagnóstico, os pais colocaram Anny na fisioterapia respiratória, motora e de estimulação, todos os dias da semana, desde um ano de idade.

A AME mata os neurônios motores dos pacientes. Para paralisar o avanço da doença, os médicos recomendaram, inicialmente, o tratamento nusinersena. A criança conseguiu atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Hospital da Criança de Brasília. O procedimento, porém, é muito invasivo. A paciente precisa se internar um dia antes da aplicação, ficar em jejum e colocar um acesso. Após anestesia, o medicamento é aplicado na coluna da menina.

Zolgensma

Os médicos também receitaram o tratamento com o zolgensma para a cura. Em resumo, o medicamento ajuda o organismo a reagir e dá condições para o paciente desenvolver a musculatura. “Com ele, minha filha poderá ganhar força nas pernas para um dia caminhar”, assinalou Janielly. O custo do remédio, porém, orbita entre R$ 7 milhões e R$ 8 milhões, conforme a cotação do dólar. Porém, nem União e nem Ministério da Saúde atenderam às necessidades da menina.

Os pais da criança fizeram o pedido via Defensoria Pública do DF (DPDF), para conseguir o medicamento por meio do governo local. Mas o Estado argumentou que a questão seria de competência da União. A família ingressou diretamente na Justiça para garantir que o Ministério da Saúde ofereça tratamento com zolgensma para Anny.

O caso está na 21ª Vara Federal Cível do TRF-1 desde 30 janeiro de 2024. Na tramitação inicial, segundo a família, a União negou o tratamento.

“Até agora, nada. Estou aflita. Não é comum demorar tanto assim. Minha advogada falou que já entrou com outros dois processos em busca de zolgensma em outra vara e o juízes deram decisão. A gente está correndo contra o tempo. Porque para fazer o efeito completo contra a AME, esse remédio deve ser aplicado até os 2 anos da criança. Depois vai perdendo a eficácia”, explicou.

Campanha

A família lançou uma campanha para arrecadar fundos para o medicamento nas redes sociais. Mas até agora, os valores levantados estão muito abaixo do necessário. Caso a Justiça acolha o pedido da criança, a União deve complementar o valor arrecadado para a compra do medicamento.

“Minha filha é muito inteligente. Já conversa, brinca, conta até 10, fala as cores… Quero que ela tenha uma vida parecida com a das demais crianças. É uma doença rara. Os advogados da União dizem que esse tipo de medicamento vai onerar os cofres públicos, vai sucatear o SUS. Não é assim. Ninguém pediu para nascer com doença rara”, desabafou.

Ajuda

Quem quiser ajudar a família, pode acessar o perfil da criança no Instagram: @cure_a_anny. Outro canal é a vaquinha on-line, neste link. Chave Pix para a vaquinha é 4434641@vakinha.com.br.

Transferências:

Banco: 748 – Sicredi

Cooperativa: 3953

Conta: 3471698-6

Nome Anny

Pix Sicred: 116.452.671-56

Outro lado

O Metrópoles entrou em contato com o Ministério da Saúde. A pasta informou que até a sexta-feira (5/4), não consta no Sistema SEI (COAJUD/CGPJUD/DJUD/SE/MS) nenhuma solicitação administrativa ou qualquer negativa por parte do ministério. Também alegou que ainda não foi notificado do processo.

Sobre a inserção do tratamento com zolgensma no SUS, a pasta informou que a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos I e II teve recomendação final de aprovação pela Conitec, em dezembro de 2023.

A reportagem também tentou contato com o TRF-1 sobre o caso. O espaço segue aberto.