Portador de uma síndrome rara, o adolescente Raian Inácio Ferreira, de 16 anos, e sua mãe, Elaine Cardoso, estão fazendo uma vaquinha para bancar os custos de uma cirurgia que pode melhorar a sua qualidade de vida.
Morador de Costa Rica, a 327 quilômetros de Campo Grande, o adolescente é portador da síndrome chamada Optiz. Elaine conta que a descoberta da síndrome foi logo que ele nasceu. E ao longo dos anos, ele já fez mais de 15 cirurgias.
“Nós descobrimos no nascimento dele. O médico descobriu que ele não tinha a perfuração anal. Foi quando começou o tratamento dele, com a bolsinha de colostomia. Ele faz cirurgias desde quando nasceu”, conta.
Há dois anos Elaine está tentando com a Prefeitura ou com SUS, a cirurgia para Raian não perder a visão, porém, até agora, não teve resposta. “A cirurgia é para meu filho não perder a visão. Vamos arrecadar o dinheiro até julho, para ainda dar tempo de ele fazer essa cirurgia esse ano”, explica.
Segundo Elaine, com a mediação, internação, anestesia, tem que ser arrecadado o montante de R$ 20 mil. “Meu filho já faz tratamento desde 1 ano para retardar a perda da visão, ele já está alguns anos na fila da cirurgia. Aos poucos ele está perdendo a visão, e isso já está o prejudicando na escola”, finaliza.
Ajuda
Doações podem ser feitas através da Chave PIX: 4386831@vakinha.com.br ou pelo link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-a-cirurgia-do-raian.
O que é Opitz
A síndrome de Opitz ou ainda, síndrome de Hipertelorismo-Hipospádia, ou síndrome de Opitz-Frias, ou síndrome óculo-genito-laringeal de Opitz foi inicialmente descrita em 1969 por Opitz e colaboradores.
Ainda não se conhece sua forma de transmissão genética, mas a herança deve ser autossômica dominante ou ligada ao X. Recentemente, estudos genéticos moleculares têm demonstrado que ela representa uma desordem heterogênea localizada no cromossomo 22 e no cromossomo X.
Caracteriza-se por defeitos no plano mediano do corpo, sobretudo no esqueleto craniofacial e no tubérculo genital. Seus principais elementos de diagnóstico são a presença de telecanto e de hipospádia no sexo masculino; e, no feminino, de telecanto e acometimento de hipospádia em parentes do sexo masculino.
