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Campo Grande

há 2 semanas

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Com apenas 4 anos, Alice sofre de doença autoimune e precisa de medicamento de R$ 4 mil reais

Sem condições financeiras, família realiza ação solidária para comprar o único medicamento que pode controlar a doença da pequena

A família de Alice Iule, de apenas 4 aninhos, diagnosticada com Púrpura Trombocitopênica Imunológica, precisa de ajuda financeira para comprar o único medicamento que pode controlar a doença da pequena. O remédio custa R$ 4.210,00 mensalmente e só é fornecido pelo SUS a partir dos 6 anos.

A Púrpura trombocitopênica imunológica é uma doença autoimune que se caracteriza pela destruição das plaquetas, ligadas ao processo de coagulação inicial do sangue. Devido à doença, Alice sofre com episódios de sangramentos sérios, hematomas pelo corpo e dores de cabeça.

Alice foi diagnosticada aos 2 anos, desde então vem fazendo tratamento com corticoides. Em fevereiro deste ano, na esperança de solucionar o distúrbio, ela passou por uma cirurgia para retirada do baço, no entanto, o procedimento não resolveu.

"A cirurgia tinha 50% de chance de resolver o problema, mas não deu certo. Agora, a única tentativa é o medicamento que estimula as plaquetas a subirem, porque corticoide é muito agressivo", explica a mãe Vitória Arantes Iule.

Como última solução, Alice precisará fazer uso do medicamento Eltrombopague durante um ano. O remédio é a única solução restante para controlar o baixo nível de plaquetas que ela possui.

Sem o tratamento, Alice corre sério risco de vida, pois à medida que o número de plaquetas se reduz, as hemorragias se agravam. Com a escassez de plaquetas, ela pode perder grandes quantidades de sangue ou até sofrer hemorragias cerebrais, mesmo não tendo sofrido nenhuma lesão.

"O próprio organismo dela desenvolveu a doença. Ela teve dois episódios sérios de sangramento nasal. Fica com muitos hematomas pelo corpo quando bate porque estoura os vasos e sente muita dor de cabeça", explica a mãe.

Preocupada, a família corre para comprar o medicamento, porém cada caixa custa cerca de R$ 2.400, contendo apenas 14 comprimidos. Ela precisa fazer o uso diário do medicamento, ou seja, o valor mensal sai por R$ 4.210, já com desconto.

Cada comprimido possui cerca de 25 miligramas, porém, a cada duas semanas, a dose precisa ser aumentada cerca de 25mg até o valor final de 75mg que precisará tomar durante um ano.

"Ela inicia o tratamento com 25mg inicialmente, porém, a cada duas semanas, a dose aumenta para 50mg e depois 75 mg. Ou seja, o valor final de cada caixa sairá por 7.200 reais por mês", diz a mãe.

A família explica que chegou a procurar a Casa da Saúde para conseguir o medicamento gratuitamente, porém, o Estado só disponibiliza o remédio a partir dos 6 anos de idade. Eles então procuraram a Defensoria Pública.

Enquanto aguardam a definição da Justiça, o que pode levar meses, a família iniciou uma ação solidária para conseguir arrecadar o valor necessário. Até o momento, com a ação, eles conseguiram duas caixas de Eltrombopague.

No entanto, o número é insuficiente, pois a quantidade dá para apenas um mês. Sem condições financeiras, com plano de saúde a pagar, exames médicos semanais a realizar e dificuldades para trabalhar devido ao cuidado constante necessário, os pais de Alice realizam outra ação solidária e rifas para conseguir arcar com os gastos.

"Eu pago plano de saúde para a Alice. Ela precisa fazer exame toda semana para acompanhar a doença. Estou recorrendo ao que posso. Estou fazendo uma rifa de ovo da Páscoa e ganhamos uma novilha para rifar. Vamos anunciar uma festa de laço cumprido, tudo no objetivo de conseguir esse valor dos remédios", afirma Vitória.

Enquanto isso, Alice perde parte da infância, pois, enquanto os níveis das plaquetas não forem controladas, ela não pode sofrer nenhum tipo de hematoma. "Ela não pode ir para escola, não pode brincar, não pode pegar gripe, pois qualquer machucado ou doença pode ser fatal para ela".
 
O tratamento de Alice deverá ocorrer por um ano sem interrupção. Após esse período, quando atingir o nível ideal de plaquetas, ela parara de tomar o medicamento, retornando o uso caso o nível das células abaixe novamente.

"Nossa última esperança é o medicamento. É um tratamento para a vida toda. Toda ajuda é bem-vinda. Este medicamento, em nome de Jesus, será a etapa final para finalmente controlarmos a doença", finaliza Vitória.

Caso possa ajudar na ação solidária, os valores estão sendo arrecadados via PIX, pela chave CPF: 040.864.161-40, em nome de Vitória. Ela também pode ser contatada pelo celular (67) 99851-5467. As rifas e demais ações e sorteios podem ser acompanhados pelo Instagram @vitoriaiule.

 

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