O presidente da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu ao Ministério da Saúde a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.

A subcomissão se reuniu ontem (5) para discutir os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes.

O coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro, argumentou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.

De acordo com o senador Moka, o Brasil tem cerca de 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. “Muitas vezes, a pessoa morre sem saber sobre a doença que a matou. Precisamos ter um sistema para que o diagnóstico saia rapidamente, de tal forma que o tratamento também seja iniciado mais cedo”, argumentou.