Neste sábado (11) acontece em Campo Grande e no Brasil o Dia D de conscientização de doenças raras, uma parceria entre Sarepta Therapeutics, a Aliança Distrofia Brasil e o Estúdio Maurício de Sousa. No país estima-se que há 13 milhões de pessoas com essas patologias.

A presidente da ADONE/ MS (Associação de Doenças Neuromusculares de MS), Rosana Martinez, explica como vai funcionar a ação aqui na Capital, que tem como objetivo divulgar o projeto “Cada passo importa”, que conta a história de Edu, novo personagem da Turma da Mônica, um menino de 9 anos com Distrofia Muscular de Duchenne-DMD,

“Neste primeiro momento vamos fazer a distribuição dessas revistas para os familiares, pacientes e outras associações que falam dessas doenças. Além de algumas autoridades. Posteriormente, vamos ir em escolas e unidades básicas de saúde”, revela.

Ela fala que no Brasil a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) tem uma incidência significativa e que atinge preferencialmente os meninos.  Segundo ela, a ideia é orientar e conscientizar para um diagnóstico precoce.

“Essas doenças raras são pouco conhecidas e divulgadas. A ideia é estimular o diagnóstico precoce, já que em muitos casos o tempo é crucial no tratamento. Tem pessoas que levam de 3 a 10 anos para ter um diagnostico preciso e muitas vezes são doenças progressivas’, pontua.

Serviço:

Local: Museu da Imagem e do Som-MIS (Fundação de Cultura)

Av. Fernando Correa da Costa, 559 – 3º andar

Data: 11/05/2019

Hora: das 16 às 18 h

Programação: Apresentação do Projeto, distribuição da revista, coffe-break