O IPED (Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnóstico da APAE) de Campo Grande atende um total de 43 pacientes com Fibrose Cística, doença popularizada pelo filme ‘A Cinco Passos de Vocês’, que está em cartaz em diversos cinemas do Brasil. De acordo com a coordenadora geral do IPED, Josaíne de Souza Palmieri, o Instituto atende 34 crianças e nove adultos.

“Todo recém-nascido tem direito ao teste do pezinho. Nele, fazemos um exame chamado IRT, que quando dá alterado, confirmamos o resultado através do teste do suor, padrão ouro, para confirmar o diagnóstico da fibrose. Se der positivo, tem que fazer acompanhamento ambulatorial. É uma doença genética que acomete alguns órgãos, principalmente parte gastro e respiratória. Quando esse paciente é diagnosticado, trazemos ele para o ambulatório, daí ele começa a ser acompanhado por uma equipe composta por um gastro, pneumologista pediátrico, um pneumologista adulto, nutricionista e um fisioterapeuta”, explica a coordenadora.

O filme ‘A Cinco Passos de Você’ retrata o encontro entre uma jovem de 16 anos, portadora de fibrose cística, que conhece um garoto que sofre da mesma doença. Os dois sentem uma forte atração, mas como possuem colonização diferente, precisam manter distância um do outro, até que a jovem resolve quebrar as regras e se aproximar do garoto.

Josaíne destaca que devido a colonização de cada paciente, o Instituto divide o tratamento dos 43 pacientes. “No filme, mostra dois pacientes com fibrose cística, um com um tipo de colonização e outro com outro tipo, então um paciente não faz bem para o outro, um pode complicar a situação do outro, tem que ter pelo menos um metro de distância, que são os cinco passos. Aqui, eles são atendidos semanalmente, nós dividimos o atendimento por colonização, tem semana de pacientes não colonizados, na outra um tipo, na outra temos outro tipo. Uma colonização é mais grave que a outra, não podemos colocar juntos”.

Ela destaca que a doença genética retarda o crescimento do paciente, que não consegue se desenvolver com alimentação normal. “Só a alimentação não sustenta e não permite o desenvolvimento do paciente, por isso a importância do nutricionista, que passa suplementos para ajudar. Conforme a doença vai se agravando, afeta os pulmões, eles acumulam muito muco, que é o catarro e, com o tempo, se tornam pacientes colonizados, infectados por bactérias”.

Questionada sobre a relação com os familiares, a coordenadora explica que uma pessoa diagnosticada com fibrose se relaciona normalmente com outras pessoas, desde que nenhuma delas também seja portadora da doença. 

* Matéria corrigida às 15h29 de 9/4 para alterar nome do exame IRP