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Cidades

Helena tem doença degenerativa e precisa de ajuda para tomar medicação em Curitiba

A medicação que ajuda a 'travar' a doença é dos Estados Unidos

05 agosto 2022 - 17h00Por Dany Nascimento

O motorista Alan Joelson Machado Rezende, 31 anos, conta com ajuda da população para iniciar tratamento de saúde da pequena Helena, de cinco meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores.

A família é de Nova Alvorada do Sul.  Segundo o pai, a doença não tem cura, mas existem tratamentos para que a doença não avance tanto.

“Tem algumas injeções na coluna, fornecidas pelo SUS. Esse tratamento já estamos fazendo. Descobrimos um outro tratamento, mais eficaz, com um medicamento que só tem nos Estados Unidos e custa R$ 9 milhões. Consegui dinheiro emprestado e uma advogada entrou na justiça para conseguir’, diz o pai.

A luta agora, é para arrecadar dinheiro para quando o medicamento fica disponível, a família consiga se deslocar rapidamente para o Paraná. 

“Só em São Paulo e em Curitiba que aplicam. Escolhemos Curitiba porque é mais barato. Fizemos levantamento com outros pais que conseguiram e para se manter lá por um mês, tempo que a Helena precisa, e para pagar a médica, o valor gira entorno de R$ 100 mil. Eu fiz rifa, consegui vender tudo, alguns amigos doaram e eu tenho fé em Deus, que quando sair a medicação, estaremos prontos para levar a nossa filha para receber a medicação”, diz Alan. 

Ele relembra que percebeu que a filha parou de mexer com frequência braços e pernas. 

“Levamos no médico e 20 dias depois veio o diagnóstico. Eles falam que é importante aplicar essa medicação com até seis meses de vida, temos um mês, é uma corrida contra o tempo”, diz o pai. 

Para ajudar Helena entre em contato através do (67) 9.9256-1693.

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